Оренбургский минздрав выделил деньги на лечение страдающего СМА Виктора Безукладова

У Виктора врожденное генетическое заболевания — спинальная мышечная амиотрофия, при которой мышцы атрофируются, поражается нервная система, сильно искривляется позвоночник. При этом полностью сохраняется интеллект.

Родители Виктора давно ждали в России регистрации препарата «Спинраза», который помогает остановить течение болезни и даже добиться значительных улучшений.  В Европе его начали применять раньше.  И для больных СМА — это возможность прожить долгую полноценную жизнь. У нас лекарство зарегистрировали только в конце 2019-го.

И с этого времени родители Виктора пытались добиться лечения. Препарат дорогой — стоимость одного укола — 7 миллионов рублей, на год нужно порядка 7 уколов. В лечении в региональном минздраве ребенку отказали, после чего родители обратились в суд. Он обязал региональный минздрав назначить мальчику препарат за счет бюджета. Однако министерство не соглашалось с выводами и подавало на аппеляцию.

В июле министр здравоохранения Татьяна Савинова встретилась с Ларисой Безукладовой. Она пояснила, что никто не уклоняется от лечения ребенка, однако сначала нужно пройти обследование в областной больнице и получить заключение врачей, о том, что Виктору действительно можно ввести «Спинразу». Дело в том, что во время спинальной мышечной амиотрофии, которой страдает мальчик, очень сильно деформируется позвоночник. А укол делают именно между позвонков. Савинова заверила, что ведомство в свою очередь будет решать вопрос с финансированием.

Сегодня стало известно, что областной минздрав выделил деньги на лечение Вити. Как рассказала «Оренонлайн» его мама Лариса Безукладова, утром ей позвонили из министерства и сказали, что в ближайшее время проведут торги на поставку 4 доз препарата. До конца года успеют ввести только их.

— Две недели назад мы прошли обследование в детской областной больнице, — рассказала Лариса Безукладова. — Состояние у Виктора стабильное, органы здоровы, опасения вызывает только сильный сколиоз, но введение препарата с ним возможно. Так что будем ждать, когда найдут поставщика и введут первый укол.

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.


Похожие новости

23-11-2020 13:28
По-прежнему закрытыми остаются кальянные, ночные
23-11-2020 11:25
Младшее школьное звено, согласно последнему
20-11-2020 14:51
Оренбургская межрайонная прокуратура оштрафовала одну
20-11-2020 14:42
Федеральный оперативный штаб опубликовал данные
16-11-2020 13:26
Таким образом, общее число жертв
15-11-2020 8:02
Предлагаемые клиентам программы АО «Оренбургская
13-11-2020 20:52
Очередная поездка для водителя такси
13-11-2020 8:00
На протяжении 23 лет АО
10-11-2020 16:30
Эксклюзивный репортаж наших корреспондентов.

Также читайте

20-11-2020 11:48
Губернатор Оренбургской области Денис Паслер ввел на некоторых улицах Дзержинского
19-11-2020 18:08
Мэр Оренбурга Владимир Ильиных написал письмо Губернатору Оренбургской области Денису
18-11-2020 13:43
Сегодня, 18 ноября, в Оренбургской области зарегистрировали еще пять летальных
23-11-2020 13:28
По-прежнему закрытыми остаются кальянные, ночные клубы и детские развлекательные центры
18-11-2020 15:36
Прокуратура Оренбурга провела проверку исполнения властями города жилищного законодательства по
23-11-2020 17:09
Мандатная комиссия по этике Законодательного Собрания Оренбургской области в ходе