Оренбургский минздрав выделил деньги на лечение страдающего СМА Виктора Безукладова

У Виктора врожденное генетическое заболевания — спинальная мышечная амиотрофия, при которой мышцы атрофируются, поражается нервная система, сильно искривляется позвоночник. При этом полностью сохраняется интеллект.

Родители Виктора давно ждали в России регистрации препарата «Спинраза», который помогает остановить течение болезни и даже добиться значительных улучшений.  В Европе его начали применять раньше.  И для больных СМА — это возможность прожить долгую полноценную жизнь. У нас лекарство зарегистрировали только в конце 2019-го.

И с этого времени родители Виктора пытались добиться лечения. Препарат дорогой — стоимость одного укола — 7 миллионов рублей, на год нужно порядка 7 уколов. В лечении в региональном минздраве ребенку отказали, после чего родители обратились в суд. Он обязал региональный минздрав назначить мальчику препарат за счет бюджета. Однако министерство не соглашалось с выводами и подавало на аппеляцию.

В июле министр здравоохранения Татьяна Савинова встретилась с Ларисой Безукладовой. Она пояснила, что никто не уклоняется от лечения ребенка, однако сначала нужно пройти обследование в областной больнице и получить заключение врачей, о том, что Виктору действительно можно ввести «Спинразу». Дело в том, что во время спинальной мышечной амиотрофии, которой страдает мальчик, очень сильно деформируется позвоночник. А укол делают именно между позвонков. Савинова заверила, что ведомство в свою очередь будет решать вопрос с финансированием.

Сегодня стало известно, что областной минздрав выделил деньги на лечение Вити. Как рассказала «Оренонлайн» его мама Лариса Безукладова, утром ей позвонили из министерства и сказали, что в ближайшее время проведут торги на поставку 4 доз препарата. До конца года успеют ввести только их.

— Две недели назад мы прошли обследование в детской областной больнице, — рассказала Лариса Безукладова. — Состояние у Виктора стабильное, органы здоровы, опасения вызывает только сильный сколиоз, но введение препарата с ним возможно. Так что будем ждать, когда найдут поставщика и введут первый укол.

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.


Похожие новости

18-09-2020 11:32
Неизвестные сообщили о минировании торгово-развлекательного
15-09-2020 13:33
За все время жертвами COVID-19
17-08-2020 17:23
Выступление состоится в рамках кинофестиваля
16-08-2020 13:12
Смертельных случаев на сегодня -
15-08-2020 16:02
Послабления коснулись единичных сфер
15-08-2020 14:32
Умер еще один мужчина
14-08-2020 17:15
Подробности громкого дела в авторском

Также читайте

15-09-2020 13:33
За все время жертвами COVID-19 в регионе стали 82 человека
12-09-2020 19:54
Губернатор Денис Паслер проинспектировал проведение дорожного ремонта на улицах Оренбурга
14-09-2020 12:38
Почти все мандаты по округам забрали именно единороссы
12-09-2020 15:40
В эти выходные в Оренбургской области ожидается облачная погода, но
16-09-2020 10:58
Накануне ночью, 15 сентября, в Новотроицке произошло ДТП со смертельным
14-09-2020 11:46
К вечеру 14 сентября заметно похолодает в западных районах области