Оренбургский минздрав выделил деньги на лечение страдающего СМА Виктора Безукладова

У Виктора врожденное генетическое заболевания — спинальная мышечная амиотрофия, при которой мышцы атрофируются, поражается нервная система, сильно искривляется позвоночник. При этом полностью сохраняется интеллект.

Родители Виктора давно ждали в России регистрации препарата «Спинраза», который помогает остановить течение болезни и даже добиться значительных улучшений.  В Европе его начали применять раньше.  И для больных СМА — это возможность прожить долгую полноценную жизнь. У нас лекарство зарегистрировали только в конце 2019-го.

И с этого времени родители Виктора пытались добиться лечения. Препарат дорогой — стоимость одного укола — 7 миллионов рублей, на год нужно порядка 7 уколов. В лечении в региональном минздраве ребенку отказали, после чего родители обратились в суд. Он обязал региональный минздрав назначить мальчику препарат за счет бюджета. Однако министерство не соглашалось с выводами и подавало на аппеляцию.

В июле министр здравоохранения Татьяна Савинова встретилась с Ларисой Безукладовой. Она пояснила, что никто не уклоняется от лечения ребенка, однако сначала нужно пройти обследование в областной больнице и получить заключение врачей, о том, что Виктору действительно можно ввести «Спинразу». Дело в том, что во время спинальной мышечной амиотрофии, которой страдает мальчик, очень сильно деформируется позвоночник. А укол делают именно между позвонков. Савинова заверила, что ведомство в свою очередь будет решать вопрос с финансированием.

Сегодня стало известно, что областной минздрав выделил деньги на лечение Вити. Как рассказала «Оренонлайн» его мама Лариса Безукладова, утром ей позвонили из министерства и сказали, что в ближайшее время проведут торги на поставку 4 доз препарата. До конца года успеют ввести только их.

— Две недели назад мы прошли обследование в детской областной больнице, — рассказала Лариса Безукладова. — Состояние у Виктора стабильное, органы здоровы, опасения вызывает только сильный сколиоз, но введение препарата с ним возможно. Так что будем ждать, когда найдут поставщика и введут первый укол.

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.


Похожие новости

1-10-2020 11:34
В Оренбургской области увеличивается число
30-09-2020 16:15
За минувшие сутки в Оренбургской
30-09-2020 12:57
Как информируют в пресс-службе мэрии
17-08-2020 17:23
Выступление состоится в рамках кинофестиваля
16-08-2020 13:12
Смертельных случаев на сегодня -
15-08-2020 16:02
Послабления коснулись единичных сфер
15-08-2020 14:32
Умер еще один мужчина
14-08-2020 17:15
Подробности громкого дела в авторском
14-08-2020 11:17
На Донгузском полигоне отрабатывают несколько

Также читайте

28-09-2020 11:15
Девочка не вышла из наркоза после проведения рядовой операции
28-09-2020 19:50
Губернатор Оренбургской области Денис Паслер подписал указ о введении в
28-09-2020 12:58
В Оренбурге прокуратура Центрального района инициировала проверку по факту смерти
28-09-2020 15:41
Губернатор Оренбургской области Денис Паслер сегодня, 28 сентября, внесет очередные
29-09-2020 12:23
В администрации города Оренбурга будет работать семейная пара из Североуральска
28-09-2020 10:05
В министерстве здравоохранения Оренбургской области сообщили подробности трех смертей от